На берегу Волги ждут чуда

13.02.2020 10:06



Вике Жуковой нужна операция по перемонтажу конструкции, исправляющей деформацию позвоночника Фото из семейного архива Жуковых
Стоимость операции очень высока — 380 532 рубля, семье Вики не потянуть такую сумму Стоимость операции очень высока — 380 532 рубля, семье Вики не потянуть такую сумму Фото из семейного архива Жуковых
На операцию Вике Жуковой нужно собрать 380 532 рубля
«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Мы уже писали о Вике Жуковой из Камско-Устьинского района. В прошлом году девочке была сделана очередная операция по замене металлической конструкции, исправлявшей деформацию позвоночника. Недавно выяснилось, что конструкция держится нестабильно и необходим перемонтаж, но стоит эта операция очень дорого — 380 532 рубля. У родителей Вики нет таких денег, им нужна наша помощь.
«МОРЯЧОК В ТЕЛЬНЯШКЕ»
Впервые о Вике Жуковой мы написали в 2013 году. Тогда она предстала перед нашими читателями в образе эдакого морячка в тельняшке. Одежда говорила о многом, ведь Вика живет в поселке Куйбышевский Затон, где почти каждый взрослый по профессии так или иначе связан с Волгой. Папа Вики — Николай Вячеславович — работал сварщиком на судоремонтном заводе, мама — Наталья Юрьевна — поваром на грузовых судах. Возможно, Вика тоже найдет себя в профессии, связанной с великой русской рекой, но девочке надо помочь. Дело в том, что она родилась с деформированной правой рукой — отсутствовал локтевой сустав и было только два пальца, к тому же сросшихся. Когда Вике исполнился год, ей оформили инвалидность.
Вскоре из-за неравномерного распределения нагрузки на тело у Вики начались боли в спине, а затем появился горб, стало трудно дышать. Врачи советовали исправить ситуацию с помощью лечебной физкультуры и массажа. Мама даже купила Вике специальный корсет, который должен был исправить осанку, но он не помог. Состояние девочки все ухудшалось, горб продолжал расти. Родители стали искать способ оперативно помочь дочке и по совету врачей обратились в нижегородский институт ортопедии. Там после осмотра врачи поставили диагноз «прогрессирующий правосторонний грудной сколиоз, задний правосторонний реберный горб». В клинике этого института весьма успешно делали операции по исправлению такого дефекта взрослым, но за ребенка браться не решились — не было нужного оборудования.
Тогда родители Вики обратились в клинику в Новосибирске. Там ей диагностировали синдром Холт-Орама, синдром «рука-сердце». Это очень редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития рук, позвоночника и патологией сердца. И действительно, у Вики обнаружили порок сердца — открытое овальное окно, и с тех пор она находится под наблюдением кардиолога.
В конце концов усилия родителей дали свои плоды, и, когда Вике исполнилось 6 лет, хирурги новосибирской клиники сделали операцию. На позвоночник установили раздвижную металлическую конструкцию VEPTR, которая должна была исправить деформацию. Тогда операцию выполнили за госсчет. После этого состояние Виктории заметно улучшилось. По сути дела, произошло чудо: спина стала ровнее, стало легче дышать, девочка смогла более свободно двигаться. Металлоконструкцию по мере роста ребенка раздвигали. Всего таких коррекций было 9, часть из них — за счет средств, собранных читателями Русфонда и «БИЗНЕС Online».
ОЧЕРЕДНОЙ ЭТАП — С АESCULAP S4
В прошлом году врачи решили заменить металлоконструкцию. По мнению вертебрологов, рост ребенка закончился и костная ткань стала достаточно зрелой, старую раздвижную конструкцию можно заменить на новую, которая будет постоянной, ее не потребуется раздвигать. Вместо VEPTR установили Аesculap s4. Но через полгода выяснилось, что конструкция почти не действует — из-за того, что верхние «крючки» не держались на позвоночнике. Сейчас врачи говорят о необходимости как можно быстрее сделать Вике еще одну операцию, в ходе которой металлоконструкцию укрепят заново.
Разумеется, известие о необходимости новой операции девочка перенесла очень тяжело — ведь она надеялась, что в ее лечении поставили точку. Вика долго плакала, переживала, но сейчас уже взяла себя в руки. Она надеется, что все пройдет хорошо и предстоящая операция станет действительно последней. Так же считают и врачи, которые ждут девочку в Новосибирске.
«Вике в апреле 2019 года проводилось оперативное лечение в объеме: удаление инструментария VEPTR, коррекция деформации позвоночника инструментарием AESCULAP+тпф, — говорит заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО „Клиника НИИТО“ Василий Суздалов. — На контрольных рентгеновских снимках (через 6 месяцев после операции), присланных на электронную почту, имеются признаки нестабильности краниального захвата инструментария. Пациентке показано оперативное лечение в объеме: ревизия, перемонтаж краниального захвата инструментария AESCULAP+тпф».
На этот раз, как объяснили маме Вики врачи, конструкцию они укрепят уже не на крючках, а на болтах, вкрученных в позвоночник, поэтому эта операция станет действительно последней. Вика сможет забыть о болезни и перейти к воплощению своей мечты. Если раньше она хотела заниматься музыкой, то теперь мечтает стать парикмахером, причем не простым, а высококлассным стилистом. «После 9-го класса Вика хочет уехать в Казань, на курсы стилистов», — рассказывает мама девочки. Для исполнения этих замыслов нужно совсем немного — сделать окончательную операцию, которая, по сути дела, и откроет Виктории дорогу во взрослую жизнь.
Но стоимость операции очень высока — 380 532 рубля, самим родителям ее не потянуть. А значит, пока не будут собраны деньги, надежда на чудо и выздоровление Вики Жуковой откладывается. Этой семье очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Виктории Жуковой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 16,5 млн рублей;
  • 2017 год — 28,0 млн рублей;
  • 2018 год — 18,0 млн рублей;
  • 2019 год — 59,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Источник: m.business-gazeta.ru