Лента Мебиуса

12.12.2019 09:06



У Аделины лицо не было деформировано, но мимика на нем отсутствовала. Девочка не могла закрывать глаза и рот, не улыбалась. Все это было последствием паралича лицевых нервов У Аделины лицо не было деформировано, но мимика на нем отсутствовала. Девочка не могла закрывать глаза и рот, не улыбалась. Все это было последствием паралича лицевых нервов
Девочка развивается буквально не по дням, а по часам, но ее физические дефекты с возрастом, к сожалению, не исправляются Девочка развивается буквально не по дням, а по часам, но ее физические дефекты с возрастом, к сожалению, не исправляются
На операцию для Аделины Хасановой нужно собрать 1 052 160 рублей
«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У четырехлетней Аделины Хасановой из Казани синдром Мебиуса, для которого характерен паралич лицевого нерва. Ребенка спасет операция, но стоит она очень дорого — более миллиона рублей. В семье с двумя детьми работает один папа, поэтому самим Хасановым такой суммы не собрать. Им нужна наша помощь.
«НЕ МАЛИКА»
Родители Аделины Хасановой сначала хотели назвать ее Маликой. Но девочка родилась недоношенной, была слабенькой, и когда Аделю и Гульназ сказали, что «Малика» значит «тихая», «скромная», то папа и мама решили, что при слабом здоровье такое имя их дочери уж точно ни к чему. В итоге дочку назвали в честь папы, и время подтвердило, что характер у нее оказался сильный, вполне мужской.
«Аделина любит командовать, руководить, у нее на все есть свое мнение», — с улыбкой рассказывает о своей дочери Гульназ.
А началась история этой семьи в Нижнекамске, где и жили будущие папа и мама Аделины. Встретившись с Аделем на дне рождения у двоюродной сестры, тихая Гульназ доверилась выбравшему ее парню и сначала пошла с ним танцевать, а потом стала приходить на свидания. История любви двух спокойных и неторопливых людей развивалась неспешно, но в 2008 году все-таки привела к свадьбе. Чуть позже молодые переехали в Казань, здесь же в 2011 году родился их первенец — Тимур, а в 2015 году — Аделина.
К сожалению, на свет эта красивая рыжеволосая девочка появилась на месяц раньше срока…
«Аделина была очень слабой, не могла даже голову поворачивать, просто лежала. Дочь положили в реанимацию, в результате домой мы попали только через месяц», — вспоминает Гульназ.

Медики считали, что болезнь девочки — это последствие ранних родов, но родители чувствовали, что тут что-то не так. Уж больно их дочка отличалась от остальных детей. Наконец, Адель в интернете нашел название болезни, которая точь в точь описывала происходившее с их ребенком. Судя по всему, у Аделины был паралич лицевого нерва — синдром Мёбиуса. Но врач-генетик, к которому они обратились в Казани, предположение родителей с уверенностью исключил, а в ответ показал им картинку из медицинского справочника — при этой болезни лицо ребенка деформировано. Но с лицом Аделины не было все в порядке. Адель и Гульназ не успокаивались и договорились о поездке в одну из ярославских клиник, где доктор Михаил Новиков, увидев девочку, сразу сказал: «Классический Мёбиус!».
Действительно, у Аделины лицо не было деформировано, но мимика на нем отсутствовала. Девочка не могла закрывать глаза и рот, не улыбалась. Все это было последствием паралича лицевых нервов. Из-за этого мышцы на лице девочки не двигались, превращая его в статичную маску.
По мнению врача, решением проблемы могла стать пересадка мышцы с бедра на лицо девочки. И тогда мышцы лица начали бы двигаться.
Но к тому моменту Аделине не исполнилось еще и полугода, поэтому врачи решили подождать пока девочка подрастет, чтобы провести операцию с большей уверенностью в успехе. И время показало, что это решение было верным. До трех лет Аделина росла маленьким, слабым ребенком, а потом резко ускорилась в развитии. Сейчас это бойкая, деятельная девочка, которая ничего не боится и с удовольствием общается с окружающими. Мама не удивлена — ведь ее уже предупредили, что дети с синдромом Мёбиуса сначала очень отстают в развитии, а потом быстро нагоняют своих сверстников.
И ЦАРЕМ БЫТЬ НЕПРОСТО
А Аделина, судя по ее неординарным суждениям, своих сверстников уже обогнала.
«Бабушка недавно рассказывала, что, когда она мыла посуду, Аделина спросила: «Бабушка, а ты хочешь быть царем?». Бабушка, не понимая, куда внучка клонит, осторожно ответила, что да, мол, хочу. Тогда Аделина безапелляционно заявила: «Тогда не мой посуду! Не царское это дело!».
Девочка развивается буквально не по дням, а по часам, но ее физические дефекты с возрастом, к сожалению, не исправляются. Врачи уверены, что проблему решит только операция.
«У ребенка синдром Мёбиуса. Планируется проведение двухэтапного оперативного лечения — микрохирургическая пересадка лоскута стройной мышцы бедра. Это позволит воссоздать мимику. Пересаженные на лицо мышцы повысят тонус щек, улучшат контроль движений рта и, как следствие, артикуляцию. Также планируется подведение дополнительных нервных волокон к мышце, окружающей глаз, что позволит ребенку моргать, а значит, улучшит защиту роговицы глаза от механических воздействий и высыхания», — считает реконструктивный микрохирург, врач высшей категории ярославской «Клиника Константа» Михаил Новиков.
Всем нашим читателям еще со средней школы знакомо понятие «лента Мебиуса». Это геометрическая поверхность, которая не имеет ни начала, ни конца и длится практически бесконечно. Аделина тоже попала в ситуацию, когда ее жизнь замкнута в бесконечной ленте врожденной болезни. Но девочка хочет разорвать эту «ленту Мёбиуса», избавиться от болезни. Ей необходима операция, чтобы исправить дефект, полученный при рождении, и войти в этот мир с живой мимикой, с возможностью четко выговаривать слова, спокойно общаться со сверстниками, ничем от них не отличаясь.
К сожалению, необходимая для девочки операция, которую уже сейчас готовы сделать ярославские врачи, обойдется очень дорого — в 1 052 160 рублей. Для Хасановых, в семье которых работает только папа, это очень большая сумма. Им нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Аделине Хасановой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:
  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 16,5 млн рублей;
  • 2017 год — 28,0 млн рублей;
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Источник: m.business-gazeta.ru